Jedno lednové odpoledne roku 2020 nám na facebookové stránky Oliverkovy cesty s SMA, přišla zpráva, hned na to druhá, třetí, čtvrtá, pátá,.. Všechny měli stejný obsah: na Slovensku začali rodiče dětí se svalovou atrofií vybírat peníze na genovou léčbu, aplikaci genové léčby mají přislíbenou v dětské nemocnici v Budapešti. Výše cílových částek na léčbu byla více než 2 miliony euro, což byl důvod, kvůli kterému jsme původně nad sbírkou mávli rukou. Tajně jsem ale sledovala průběh sbírky pro malého Riška, která šla až nad míru dobře a Riškovi rodiče už se pouštěli do pomoci dalším nemocným dětem a jejich rodičům. Tehdy jsem si řekla, že když se to povedlo na Slovensku, tak to musí jít i u nás. V polovině února jsem obepsala nemocnice v česku, především ty s neurologickými centry a ty, které léčí děti se SMA Spinrazou, tedy Fakultní nemocnice v Ostravě, v Brně a Motolskou nemocnici v Praze, e-maily šly přímo přednostům neurologických klinik. Jen z Motolské nemocnice nám přišla kladná odpověď s tím, že pokud peníze na léčbu seženeme, tak nám léčbu zajistí. A to pro nás byl impulz, na nic jsme nečekali a začali jsme obepisovat všechny možné nadace v české republice s žádostí o pomoc při sbírce. Po více než dvou týdnech hledání a obepisování se nám ozvali z o.p.s Život dětem a hned za dva dny, tedy 4. 3. 2020 jsme sbírku spustili. Začátek sbírky byl hodně těžký, začínala se rozjíždět pandemie Covidu a bylo těžké Oliverkův příběh dostat na veřejnost. Naštěstí se k nám v průběhu sbírky přidalo spoustu skvělých lidí, především maminek na rodičovské dovolené, které se rozhodly věnovat svůj čas pomoci našemu synovi. Vznikl tak neuvěřitelný tým snů, bez kterého bychom nedokázali ani zdaleka to, co jsme dokázali. Všichni nás drželi nad vodou a nevzdali to a jejich odhodlání nás nutilo každý den vstát a pokračovat dále. Postupně se do pomoci Oliverkovi přidávalo více a více osobností, které v pruhovaném tričku s nápisem „Máš nás Oli“, propagovali naši sbírku a pomáhali Oliverkovi na jeho cestě za novým lékem. I když nás na cestě potkala ne jedna překážka, všechny jsme je zdolali a povedlo se to, co nám všem přišlo nemožné, na Oliverkovu léčbu se povedlo vybrat neuvěřitelných 53 710 005 Kč. Těsně před koncem sbírky pan premiér slíbil, že léčbu uhradí pojišťovny, tak se také stalo a pojišťovna nám schválila úhradu genové léčby v plné výši. Sbírka byla ukončena 30.4.2020. Poté bohužel bylo rodičům Oliverkovými lékaři sděleno, že aplikace léku je příliš nebezpečná a rizika převažují a genová léčba nebyla aplikována. Nepřestáváme však hledat cestu jak Oliverkovi pomoci!

Rychlý kontakt

Nadační fond Patříme k sobě Oli
IČO: 09846042
Zapsáno u KS v Ostravě, pod spis značkou N 1358/KSOS
Sedlnice 9, 742 56 Sedlnice
Datová schránka - rti9f5m

Podpoř nadační fond

Číslo účtu: 2101942418/2010

 

© Copyright 2021 Nadační fond Patříme k sobě Oli