Byl zimní večer, úterý 11. prosince 2018, po měsíci, kdy jsme řešili Oliverkův úbytek váhy, kojení, přikrmování, vážení, a on začal konečně zase pomalinku nabírat a vše se zdálo na dobré cestě, se nachladil a přestal zase jíst. Nepřišel nám moc nemocný, měl trochu rýmu a kašel a více spal, proto nás celkem překvapilo, že si nás s Oliverkem nechali na pozorování v nemocnici v Novém Jičíně, kde jsme si přijeli jen pro léky. Přes noc se Oliverek natolik zhoršil, že mu museli přidat kyslík, nakonec nás druhý den dopoledne převáželi záchrankou do fakultní nemocnice v Olomouci. Ve FNOL Oliverka ihned uvedli do umělého spánku, zaintubovali jej a nasadili silná antibiotika. Podle rentgenu se totiž potvrdil zápal plic. Po pár dnech se Oliho stav zlepšil, antibiotika zabírala a teploty už neměl a tak se začalo s vysazováním léků a probouzením z umělého spánku. V té době jsem ještě věřila, že se na Vánoce stihneme vrátit domů a vše bude v pořádku.

Zanedlouho však bylo lékařům jasné, že je s Oliverkem něco špatně, že je něco jinak než u zdravých dětí, že jinak reaguje a v podstatě velmi rychle odhadli Oliverkovu diagnózu, Spinální svalová atrofie nebo jiné neuromuskulární onemocnění. Naše první společné Vánoce jsme strávili v nemocnici a čekali, co bude dál. Na silvestra 31. 12. 2018, odebrali Olimu krev, pro genetický rozbor a potvrzení diagnózy. Ačkoliv už lékaři tušili, jaké budou výsledky genetiky. Pokoušeli se Oliverka odpojit od dýchacích přístrojů, kdy mu trubička vedla přes pusinku do plic a tak bylo stále nutné jej udržovat pod silnými sedativy a v podstatě pořád uspaného.

Po několika marných pokusech o odpojení, jsme udělili souhlas se zavedením tracheostomie.„Trachošku“ Oliver dostal 8. ledna, ještě před potvrzením diagnózy, nicméně se téměř ihned po zákroku mohlo začít s vysazováním sedativ a Oliverek se nám po téměř měsíci začal konečně probouzet. Přesně týden po zavedení tracheostomie, tedy 15. ledna 2019 za mnou přišla lékařka z genetiky a řekla to, čeho jsme se všichni obávali „Oliverkovi chybí gen SMA, což potvrzuje, že má Spinální
svalovou atrofii.“

Rychlý kontakt

Nadační fond Patříme k sobě Oli
IČO: 09846042
Zapsáno u KS v Ostravě, pod spis značkou N 1358/KSOS
Sedlnice 9, 742 56 Sedlnice
Datová schránka - rti9f5m

Podpoř nadační fond

Číslo účtu: 2101942418/2010

 

© Copyright 2021 Nadační fond Patříme k sobě Oli